Email Print

ZAKON O PREVENCIJI I DIJAGNOSTICI GENETIČKIH BOLESTI, GENETIČKI USLOVLJENIH ANOMALIJA I RETKIH BOLESTI: ZAKONOM SE DRżAVA I LEKARI OBAVEZUJU DA KADA SE DETETU U SRBIJI NE MOżE POSTAVITI DIJAGNOZA U ROKU OD šEST MESECI, ONDA SE O TROšKU DRżAVE OBEZBEđUJE DIJAGNOSTIKA U STRANIM LABORATORIJAMA. EVROPSKA UNIJA JE ODLUčILA DA NAđE JEDINSTVENO REšENJE ZA DIJAGNOSTIKU I LEčENJE RETKIH BOLESTI, A "ZOJIN ZAKON" ćE BITI OSNOVA TE EVROPSKE PLATFORME


Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti ("Sl. glasnik RS", br. 8/2015 - dalje: Zakon), poznatiji kao "Zojin zakon", koji je Narodna skupština Republike Srbije usvojila 23. januara 2015. godine, poslužiće kao osnova za izradu evropskog Zakona o lečenju retkih bolesti.

Bojana Mirosavljević, majka male Zoje koja je preminula od Batenove bolesti, pozvana je da 15. juna 2016. godine poslanicima u Evropskom parlamentu predstavi "Zojin zakon" i celu borbu koja je prethodila njegovom usvajanju.

Ovim Zakonom se inače država i lekari obavezuju da kada se detetu u Srbiji ne može postaviti dijagnoza u roku od šest meseci, onda se o trošku države obezbeđuje dijagnostika u stranim laboratorijama. Evropska unija je odlučila da nađe jedinstveno rešenje za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, a "Zojin zakon" će biti osnova te evropske platforme.

"Nemamo najuređeniji zdravstveni sistem, ali jedna mala Srbija sada ide da uči Evropu. To je velika stvar, jer imamo nešto za šta smo se borili. Ovo je Zojina pobeda, i pobeda Luke, Miloša, Anje. To su deca koja su nas prerano napustila. Ovo je pobeda dece koja još čekaju svoju šansu i koja će biti spasena. Deca su se izborila za svoja prava", kaže Bojana Mirosavljević.

Od kada je "Zojin zakon" usvojen prvi put je 256 dece dobilo dijagnoze svoje bolesti. Neka deca su na to čekala više od decenije.

Zakon su inicirali roditelji male Zoje Mirosavljević, a predlog je u skupštinsku proceduru uputio tadašnji poslanik, Dušan Milisavljević, dok je u kreiranju Zakona učestvovalo i Ministarstvo zdravlja. Samim njegovim usvajanjem mnogi mališani dobili su šansu koju nisu imali, da se leče i budu izlečeni.

Izvor: Vebsajt 021.rs, 13.06.2016.
Naslov: Redakcija