Zastava Bosne i Hercegovine | Zastava Crne Gore
Email Print

ZAKON O PREVENCIJI I DIJAGNOSTICI GENETIČKIH BOLESTI, GENETIČKI USLOVLJENIH ANOMALIJA I RETKIH BOLESTI: Zakon će biti iskorišćen kao osnova za kreiranje evropske platforme za rešavanje problema dijagnostike retkih bolesti


"Zojin zakon", usvojen u Srbiji pre tri godine, poslužiće kao osnova za kreiranje evropske platforme za rešavanje problema dijagnostike retkih bolesti.

Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti ("Sl. glasnik RS", br. 8/2015), kako glasi pun naziv "Zojinog zakona", inicirali su roditelji Zoje Mirosavljević, koja je preminula od Batenove bolesti, a podršku zakonu dale su sve poslaničke grupe. Ovaj Zakon do sada je predstavljen na 44 svetska i evropska kongresa.

Zojina majka Bojana predstavila je Zakon u Evropskom parlamentu koji je taj pravni akt prepoznao kao najbolje rešenje problema dijagnostike retkih bolesti.

- Poslanici Evropskog parlamenta bili su oduševljeni efikasnošću zakona, jer ih je posebno zanimalo koliko je tačno osoba dobilo dijagnozu. Za tri godine primene, pomoću tog Zakona utvrđena je dijagnoza kod 1.023 mališana. "Srbija treba da bude ponosna na ‘Zojin zakon‘, a Zoja je sigurno ponosna na vas" je rečenica koju su nam uputili poslanici Evropskog parlamenta kako bi naglasili važnost ovakvih građanskih inicijativa – priča Bojana Mirosavljević.

"Zojin zakon" obavezuje lekare da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države, a Evropski parlament želi da kreira jedinstvenu platformu koja će unaprediti dijagnostiku i lečenje na tom principu.

Posle Evropskog parlamenta, Bojana Mirosavljević, koja je predsednica Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život", predstavila je "Zojin zakon" i u UN na velikom svetskom skupu o retkim bolestima.

- Srbija je mala zemlja sa puno problema. Ali ponos koji sam u momentu predstavljanja "Zojinog zakona" osećala nema ni veličinu ni dimenziju. Prevazilazi sve granice ovoga sveta. Moguće je da je jedna mala Zoja iz jedne tako male zemlje srušila tako velike barijere i učinila tako velike stvari – priča Bojana. Ona dodaje da su i u UN bili oduševljeni time što je "Zojin zakon" delo jednog običnog čoveka, koje nema političku pozadinu.

Bojana Mirosavljević kaže da su među najzaslužnijima za usvajanje "Zojinog zakona" veliki borac za bolesnu decu prof. dr Dušan Milisavljević, prof. dr Hajrija Mujović, koja je svojom stručnošću učinila da taj zakon bude to što jeste, i Ministarstvo zdravlja sa ministrom Zlatiborom Lončarom na čelu.

Prof. dr Hajrija Mujović iz beogradskog Instituta za društvene nauke i Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije priča da je Srbija uz punu podršku Ministarstva zdravlja pokazala spremnost da preuzme odgovornost prema najteže obolelim osobama što je, kako kaže, istorijski korak u našem zdravstvenom sistemu koji je pokrenuo niz drugih pozitivnih pomaka.

- Ja sam "Zojin zakon" predstavila na Svetskom kongresu za medicinsko pravo u Los Anđelesu na kome su učestvovali stručnjaci sa svih kontinenata. Svi su bili oduševljeni zakonom, ali i iznenađeni da je iz jedne male zemlje koja čak nije ni članica EU potekla takva inicijativa. Ponosna sam na to što smo dokazali da Srbija nije neka zemlja na kraju sveta, već država iz koje mogu da poteknu izuzetno progresivne ideje kao što je "Zojin zakon" – kaže dr Mujović.

Izvor: Vebsajt Blic, Z. Čonkaš, 16.01.2018.
Izvod iz vesti, Naslov: Redakcija