ZAKON O PREVENCIJI I DIJAGNOSTICI GENETIČKIH BOLESTI, GENETIČKI USLOVLJENIH ANOMALIJA I RETKIH BOLESTI: Ukoliko se u roku od šest meseci u Srbiji ne uspostavi dijagnoza, doktor je obavezan da pošalje uzorak krvi, tkiva ili urina u referentne strane medicinske centre, gde će se postaviti dijagnoza, a onda može da se počne sa lečenjem

Od 3. februara 2015. godine, kada je na snagu stupio Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti ("Sl. glasnik RS", br. 8/2015 - dalje: Zakon) preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbiji, oko 200 dece je bilo u inostranstvu gde im je dijagnostifikovano i urađeno ono što nije moglo u Srbiji, izjavio je ministar zdravlja, Zlatibor Lončar.

Ministar je, nakon sastanka sa inicijatorima tzv. "Zojinog zakona" Bojanom Mirosavljević i Dušanom Milosavljevićem rekao da ta deca do sada nisu imala mogućnost da reše zdravstveni problem, kao i da je njemu veoma drago što je pozitivna inicijativa pretvorena u delo i što postoji rezultat.

"Za ovo se čulo ne samo u regionu, već i u Evropi i svetu, javili su nam se ljudi iz bogatih zemalja - Švajcarske, Nemačke sa željom da isto ili slično primene i u svojim zemljama", rekao je Lončar.

Majka osmogodišnje Zoje Mirosavljević, devojčice koja je preminula od Batenove bolesti i inicijatorka je ovog Zakona, Bojana Mirosavljević, rekla je da velika farmaceutska kompanija u Cirihu pokazala veliko interesovanje, i da planiraju naprave jedinstvenu svetsku platformu za rešenje problema dijagnostike retkih bolesti u svetu, a da je Zojin zakon praktično osnov toga.

Narodni poslanik i jedan od inicijatora Zakona, Dušan Milosavljević, naveo je da je jako ponosan što je imao priliku da krene u inicijativu sa porodicom Mirosavljević.

"Njihovi bol i tuga su pretvoreni u ogromnu energiju koja je bila pokrenuta da se kroz sve nedostatke zdravstvene administracije koje su bile primećene u lečenju njihovog deteta i druge dece koja boluju od retkih bolesti, napravi jedno zakonsko rešenje koje bi pomoglo drugoj deci", rekao je Milosavljević.

Prema Zakonu, ukoliko se u roku od šest meseci u Srbiji ne postavi dijagnoza, doktor je obavezan da pošalje uzorak krvi, tkiva ili urina u referentne strane medicinske centre, gde će se postaviti dijagnoza, a onda može da se počne sa lečenjem deteta.